The Long Covid Files
Book
Variaties op aanwezigheid Uitgeverij HetMoet (January 2025)
With the book:
Een lijst van dingen die we missen, Uitgeverij HetMoet (February 2025) / A list of things we're missing (The New Menard Press 2025)
Lecture series
The Long Covid + Conversations (online, University of Amsterdam)
Protest
I co-organized Het PAIS Protest with #NietHersteld.
Column and essays for NRC about long covid (behind a paywall)
Wie ziek is wil de samenhang begrijpen
Waar blijven de longcovidprotesten?
Weblog
1-11-24
De longcovidklinieken
Vandaag gaan eindelijk de longcovidklinieken open. Zoals jullie weten is Nederland al jaren het enige Europese land zonder gespecialiseerde klinieken. Mooi nieuws, denken jullie nu dus misschien. Maar dat valt tegen. Ten eerste kunnen er duizend patiënten terecht. Er leiden 450.000 mensen aan long covid op dit moment, van wie 100.000 ernstig gehandicapt zijn (dat zijn de mensen die niet kunnen werken, niet naar buiten kunnen, niet voor zichzelf kunnen opkomen). Ten tweede gaan ze onderzoek doen en mikken ze er volgens de NOS op om over een paar jaar richtlijnen voor huisartsten. Over een paar jaar! Terwijl je die nu kunt opstellen aan de hand van internationaal onderzoek naar long covid, ME/CVS en vergelijkbare aandoeningen. Er zijn middelen, zoals ssri's, ldn, en mestinon die bij een significant deel van de patiënten helpen en die je dus moet voorschrijven als huisarts bij mensen die aanhoudend ziek zijn. Als je dat niet doet geef je mensen geen kans, maar dit moet allemaal voorzichtig worden opgebouwd ivm bijwerkingen. Je moet ook uitproberen of antihistaminetabletjes werken. Daar gaan sommige mensen enorm op vooruit (gewoon bij de supermarkt verkrijgbaar) - eerste generatie antihistamine werkt ook bij slapen dus mensen met slaapproblemen hebben daar een win-winsituatie te pakken (de weigering om mee te denken met slaapproblemen bij lc is ook walgelijk en heel Nederlands - zonder slapen kun je niet genezen en een halfuur geen tv kijken voor het slapen helpt geen ene fuck als je systeem overstuur is). Daarnaast zijn er supplementen die gewoon via internet beschikbaar zijn, bewezen werken bij een deel van de patiënten met lc of ME/CVS en geen bijwerkingen hebben terwijl ze wel werken voor een deel van de klachten. Je moet NAC proberen bij brainfog, D-ribose voor de spieren en energie, vitamines (vooral de B-vitamines zoals B1 en B3, maar pas op met B6) voor energie. Nicotinepleisters helpt een deel van de patiënten (google voor info, niet zomaar aan de slag gaan) dus die moet je proberen. Ashwagandha is fijn bij dysautonomie. En artsen moeten mensen heel goed uitleggen hoe de ziekte werkt, vooral hoe PEM werkt. Dat dit niet gebeurt is gewoon kwaadaardig want je houdt een grote groep mensen ziek en het is een afgrijselijke ziekte. Voor patiënten die dit lezen: google de middelen voor je aan de slag gaat. Op fora is veel informatie te vinden. Er zou ook een lijst moeten komen met huisartsen die wel op de hoogte zijn zodat je weet waar je heen kunt als patiënt.
Other texts
UWV, maak mensen met longcovid niet nog zieker in Trouw, with Anne Vroegindeweij
