terug    
 

 

 

The Long Covid Files

 

Book

Variaties op aanwezigheid Uitgeverij HetMoet (January 2025)  

 

Lecture series

The Long Covid + Conversations (online, University of Amsterdam)

 

Uitnodiging om bij te dragen aan 'Een lijst van dingen die we missen' /  Invitation to contribute to ‘A list of the things we miss’

Beste allemaal, 

In januari verschijnt mijn boek Variaties op aanwezigheid, een lang essayistisch gedicht over long covid. De uitgever (HetMoet) heeft me ook gevraagd om een ‘Mammoetje’ te maken, een digitale publicatie op hun website. Hiervoor wil ik de stemmen en ervaringen van anderen verzamelen, door een lijst te maken van dingen die mensen met long covid en andere PAIS-en missen. Je kunt een woord, een beschrijving van een ervaring, een foto, een tekening, een geluidsfragment, een video of iets anders insturen dat digitaal gereproduceerd kan worden. Probeer zo specifiek mogelijk te zijn (niet ‘wandelen’ of ‘koffie drinken’, maar bijvoorbeeld ‘mijn dagelijkse wandeling maken met mijn hond Doris in het Twiske’ of ‘koffie drinken met mijn moeder op zondagochtend’). Je kunt in het Nederlands of Engels schrijven. Als er veel reacties zijn, zal ik niet in staat zijn om iedereen persoonlijk te beantwoorden, maar ik zal updates over het project sturen. Door je bijdrage in te sturen, geef je toestemming voor publicatie. Laat me ook weten hoe je je wilt ondertekenen: met je voornaam, volledige naam, pseudoniem of op een andere manier. Als je wilt deelnemen, stuur dan je bijdrage vóór 15 december naar e.r.meijer apenstaartje uva.nl. Alvast bedankt!  

Dear all,

In January, my book Variaties op aanwezigheid (Variations on Presence) will be published, a long essayistic poem about the experience of long covid (in Dutch). The publisher (HetMoet) also asked me to create a ‘Mammoetje’, which is a digital publication on their website. For this I would like to include the voices and experiences of others, by creating a list of things that people with long covid and other PAISs miss. I’d love it if you would participate in this project. You can send in a word, a description of an experience, a photograph, a drawing, a sound clip, a video, or something else that can be replicated digitally. Please be as specific as possible (not ‘walking’ or ‘drinking coffee’ but ‘taking my daily walk with my dog companion Doris in the Twiske’, or ‘drinking coffee with my mother on a Sunday morning’). You can write in Dutch or English. If there are many responses I won’t be able to write a reply to everyone but I will send updates about the project. By sending in your contribution, you agree to it being published online for this purpose. I will send an email once the list is published. Please also let me know how you want to sign it: with your first name, full name, pseudonym or in another way. If you want to participate, please send me your contribution before December 15th at e.r.meijer (@) uva.nl. Thank you!  

 

Column and essays for NRC about long covid (behind a paywall)

Wie ziek is wil de samenhang begrijpen  

Inspanningsintolerantie 

Waar blijven de longcovidprotesten?    

Leven in de schaduwwereld 

In gesprek met dode filosofen 

 

Weblog

1-11-24

De longcovidklinieken 

Vandaag gaan eindelijk de longcovidklinieken open. Zoals jullie weten is Nederland al jaren het enige Europese land zonder gespecialiseerde klinieken. Mooi nieuws, denken jullie nu dus misschien. Maar dat valt tegen. Ten eerste kunnen er duizend patiënten terecht. Er leiden 450.000 mensen aan long covid op dit moment, van wie 100.000 ernstig gehandicapt zijn (dat zijn de mensen die niet kunnen werken, niet naar buiten kunnen, niet voor zichzelf kunnen opkomen). Ten tweede gaan ze onderzoek doen en mikken ze er volgens de NOS op om over een paar jaar richtlijnen voor huisartsten. Over een paar jaar! Terwijl je die nu kunt opstellen aan de hand van internationaal onderzoek naar long covid, ME/CVS en vergelijkbare aandoeningen. Er zijn middelen, zoals ssri's, ldn, en mestinon die bij een significant deel van de patiënten helpen en die je dus moet voorschrijven als huisarts bij mensen die aanhoudend ziek zijn. Als je dat niet doet geef je mensen geen kans, maar dit moet allemaal voorzichtig worden opgebouwd ivm bijwerkingen. Je moet ook uitproberen of antihistaminetabletjes werken. Daar gaan sommige mensen enorm op vooruit (gewoon bij de supermarkt verkrijgbaar) - eerste generatie antihistamine werkt ook bij slapen dus mensen met slaapproblemen hebben daar een win-winsituatie te pakken (de weigering om mee te denken met slaapproblemen bij lc is ook walgelijk en heel Nederlands - zonder slapen kun je niet genezen en een halfuur geen tv kijken voor het slapen helpt geen ene fuck als je systeem overstuur is). Daarnaast zijn er supplementen die gewoon via internet beschikbaar zijn, bewezen werken bij een deel van de patiënten met lc of ME/CVS en geen bijwerkingen hebben terwijl ze wel werken voor een deel van de klachten. Je moet NAC proberen bij brainfog, D-ribose voor de spieren en energie, vitamines (vooral de B-vitamines zoals B1 en B3, maar pas op met B6) voor energie. Nicotinepleisters helpt een deel van de patiënten (google voor info, niet zomaar aan de slag gaan) dus die moet je proberen. Ashwagandha is fijn bij dysautonomie. En artsen moeten mensen heel goed uitleggen hoe de ziekte werkt, vooral hoe PEM werkt. Dat dit niet gebeurt is gewoon kwaadaardig want je houdt een grote groep mensen ziek en het is een afgrijselijke ziekte. Voor patiënten die dit lezen: google de middelen voor je aan de slag gaat. Op fora is veel informatie te vinden. Er zou ook een lijst moeten komen met huisartsen die wel op de hoogte zijn zodat je weet waar je heen kunt als patiënt. 

 

Other texts

UWV, maak mensen met longcovid niet nog zieker in Trouw, with Anne Vroegindeweij